与物质上的贫乏相对的，是精神上的富足。吴光辉曾笑言，工作以后，看到一些图纸上面标注着“秘密”甚至“绝密”，顿时意识到自己的工作多重要，这种职业荣誉感，一般人很难体会。

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　　据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。/p>