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　　在人民网的领导留言板平台上，哈尔滨市卫健委回复患者时解释称，国家对医院的药品品种总数有具体要求，500至800张床的医院，西药品规数不超过1000个；800张床以上的医院，西药品规数不超过1200个。各医疗机构均有本机构药品供应目录，用于保证临床治疗需要，这两个药品（醋酸氢化可的松片和弥凝片）不在各医院的药品目录内，未进行常规储备。

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　　据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。