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　　据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。

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　　张艳芳分析，近年来，国家在不断推动药品降价，一些常见药，因为有庞大的病人群体，还能撑得住，比如治疗糖尿病、高血压的药物。而对于一些罕见病药物，从绝对数量上看来，病人群体不大，原材料价格上涨，加上研发成本，一些药企可能就失去了研发、生产的动力，他们会通过涨价来寻求利润。